AEEG:GLUCOGENOSIS
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Todas las personas son diferentes y deben hacer lo posible por continuar siéndolo.

La Gluco en el Parlament de Catalunya

El pasado 18 de diciembre Francesc Cayuela y Alberto Molares (presidente y secretario de la AEEG respectivamente) fueron recibidos por la Ilma. Sra. Glòria Renom en el Parlament de Catalunya. 

Diagnóstico y tratamiento Glucogenosis Tipo I

Guía de práctica del Colegio Americano de Genética Médica y Genómica. Esta guía ayuda a agilizar el diagnóstico y minimizar las secuelas adversas de retraso en el diagnóstico...  

Acto navideño por la Gluco :))

El pasado 20 de diciembre la Glucogenosis tuvo presencia en el "Col·legi Montserrat" con motivo de las actividades navideñas celebradas en Cerdanyola del Vallés, Barcelona. 

Perspectivas en el campo de la glucogenosis musculares

Esta revisión destaca las contribuciones recientes en relación con la heterogeneidad clínica, los mecanismos patogénicos, ensayos terapéuticos y modelos animales de las glucogenosis musculares.  

El 14 de diciembre la Glucogenosis en la Carrera de la UAB

La Glucogenosis participa en la Cursa de la UAB en soporte a La Marató de TV3, este año dedicada a las enfermedades cardiovasculares. El evento tendrá lugar el próximo domingo 14 de diciembre en el Campus de la Universidad Autónoma de Barcelona. 

Glucogensis Tipo XI o Síndrome de Fanconi Bickel

Investigadores de la Universidad de Barcelona (UB) han descrito por primera vez el papel clave de la proteína GLUT2 en el desarrollo embrionario del cerebro del pez cebra, lo que abre el camino para estudiar enfermedades causadas por variaciones en esta proteína, como el síndrome de Fanconi-Bickel.  

15 de noviembre Dia Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

El pasado 15 de noviembre la Glucogenosis participó en el acto celebrado con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en el CC BarnaSud de Gava (Barcelona). 

Estudio en fase 2a con valproato de sodio (McArdle)

El objetivo principal del ensayo es explorar el tratamiento con valproato de sodio en adultos con enfermedad de McArdle (Glucogenosis Tipo V), para investigar si su administración mejora la capacidad de ejercicio, medido durante una prueba de cicloergómetro, y para probar la viabilidad de un estudio mayor escala.  

Hablar con una sola voz

Marta Campabadal Coordinadora de Comunidades Virtuales en EURORDIS, nos habla sobre cómo encontrar soluciones a problemas comunes,en su ponencia del V Congreso Internacional de Glucogenosis. 

Allosteric Regulation of Glycogen Synthase

The relative importance of these two regulatory mechanisms in controlling GS is not established, mainly due to the complex interplay between multiple phosphorylation sites and allosteric effectors. Here we identify a residue that plays an important role in the allosteric activation of GS by G6P...  

Premiado el profesor en pediatría Peter Smit

El Profesor Peter Smit ha recibido un premio en su tierra, en el momento de su jubilación, por tantos años dedicados a las enfermedades metabólicas como las glucogenosis. 

Unidad de atención a pacientes adultos con errores congénitos del metabolismo

En la atención asistencial de cualquier proceso crónico que se inicia en la edad infantil debe tenerse en cuenta su seguimiento durante la edad adulta. Sin embargo, este continuum no siempre se lleva a cabo de una forma satisfactoria para los afectados...  

Unidos nuestros derechos avanzan: análisis de las 14 propuestas 2014

Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos habla sobre "Unidos nuestros derechos avanzan: análisis de las 14 propuestas 2014" en el ciclo de Seminarios sobre Enfermedades Raras del VHIR. 

El glucógeno y las glucogenosis desde la investigación básica

Jordi Duran, del Dep. de Ingeniería metabólica y terapia de la diabetes del IRB (Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona), nos habla sobre el Glucógeno y las glucogenosis desde la investigación básica en el V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

El IRB baila por la investigación biomédica

Los científicos del IRB Barcelona bailan en este vídeo con el objetivo de dar a conocer y conseguir apoyo para la investigación de enfermedades como el cáncer y la metástasis, Alzheimer o la diabetes. Mira y comparte... la ocasión lo merece!! 

Registro de pacientes de McArdle

Tomàs Pinòs del VHIR - Vall d'Hebron Institut de Recerca en Barcelona, nos habla sobre el "Registro nacional y europeo de pacientes de la Enfermedad de McArdle"  

Glucogenosis y FEDER en la XIX Muestra de Asociaciones de Barcelona

Un año más las Glucogenosis tienen presencia junto a FEDER en la XIX MUESTRA DE ASOCIACIONES DE BARCELONA, celebrada los días 20, 21 y 24 de Septiembre 2014 (en el marco de las Fiestas de la Mercè, en Plaza Cataluña de Barcelona). 

Artículo sobre el CIBERER Biobank

CIBERER Biobank (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras): una plataforma de apoyo a la investigación en enfermedades raras  

Sanidad incluye el Glycosade en su cartera de suplementos alimenticios subvencionables

El pasado 25 de julio del 2014 salía publicado en el BOE un listado actualizado de productos dietéticos incluídos en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud. En dicho catálogo aparece por primera vez incluído el Glycosade, como "Módulos de dextrinomaltosa de cadena muy larga" 

GSD Type III: a novel Agl knockout mouse model

Sabrina Lucchiari y Serena Pagliarani, del Dep. de Fisiopatología y Trasplante del Ospedale Maggiore Policlinico en Milán (Italia), nos hablan sobre el nuevo modelo de ratón para Glucogenosis Tipo III o enfermedad de Cori en el V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

Guía Metabólica y AEEG firman un acuerdo de colaboración

El pasado mes de julio la AEEG y el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, concretamente la Guía Metabólica, representada por Francesc Cayuela y por el Dr. Jaume Pérez (respectivamente) firmaron un acuerdo de colaboración 

Fisiopatología de la Glucogenosis Tipo V

Alfredo Santalla, de la Universidad Pablo de Olavide, nos habla sobre la "Realización y control de entrenamiento combinado (aeróbico + fuerza) en personas con Glucogenosis Tipo V (McArdle)" en su taller/conferencia del V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

 


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