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Avanza, traspasa el miedo y empieza a pensar en todo lo que puede ir bien.

Unidos nuestros derechos avanzan: análisis de las 14 propuestas 2014

Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos habla sobre "Unidos nuestros derechos avanzan: análisis de las 14 propuestas 2014" en el ciclo de Seminarios sobre Enfermedades Raras del VHIR. 

Artículo sobre el CIBERER Biobank

CIBERER Biobank (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras): una plataforma de apoyo a la investigación en enfermedades raras  

El IRB baila por la investigación biomédica

Los científicos del IRB Barcelona bailan en este vídeo con el objetivo de dar a conocer y conseguir apoyo para la investigación de enfermedades como el cáncer y la metástasis, Alzheimer o la diabetes. Mira y comparte... la ocasión lo merece!! 

GSD Type III: a novel Agl knockout mouse model

Sabrina Lucchiari y Serena Pagliarani, del Dep. de Fisiopatología y Trasplante del Ospedale Maggiore Policlinico en Milán (Italia), nos hablan sobre el nuevo modelo de ratón para Glucogenosis Tipo III o enfermedad de Cori en el V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

Glucogenosis y FEDER en la XIX Muestra de Asociaciones de Barcelona

Un año más las Glucogenosis tienen presencia junto a FEDER en la XIX MUESTRA DE ASOCIACIONES DE BARCELONA, celebrada los días 20, 21 y 24 de Septiembre 2014 (en el marco de las Fiestas de la Mercè, en Plaza Cataluña de Barcelona). 

Fisiopatología de la Glucogenosis Tipo V

Alfredo Santalla, de la Universidad Pablo de Olavide, nos habla sobre la "Realización y control de entrenamiento combinado (aeróbico + fuerza) en personas con Glucogenosis Tipo V (McArdle)" en su taller/conferencia del V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

Sanidad incluye el Glycosade en su cartera de suplementos alimenticios subvencionables

El pasado 25 de julio del 2014 salía publicado en el BOE un listado actualizado de productos dietéticos incluídos en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud. En dicho catálogo aparece por primera vez incluído el Glycosade, como "Módulos de dextrinomaltosa de cadena muy larga" 

Nuevas perspectivas en el campo de las glucogenosis musculares

Efectos clínicos de la terapia de reemplazo enzimático en Pompe, incluyendo el desarrollo cognitivo en edad infantilLa prueba de esfuerzo estandarizada ha demostrado la similitud entre la enfermedad de McArdle y una de la deficiencia glucogenosis muscular más recientemente descrita, fosfo-gluco-mutasa (PGM).  

Guía Metabólica y AEEG firman un acuerdo de colaboración

El pasado mes de julio la AEEG y el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, concretamente la Guía Metabólica, representada por Francesc Cayuela y por el Dr. Jaume Pérez (respectivamente) firmaron un acuerdo de colaboración 

Actualización sobre terapia génica para GSD Tipo II

Barry Byrne, Director UF Powell Gene Therapy Center, nos habla sobre la terapia génica y los últimos avances en la enfermedad de Pompe en el V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

Nuevo calendario de reuniones Sede AEEG

Ya tenemos el nuevo calendario de reuniones en la Sede. Aquí tenéis las fechas propuestas, contenidos y cómo llegar a la Sede. Todo el mundo está invitado a participar!! 

Terápia Génica para Glucogenosis Tipo Ia

David Weinstein, director del Programa de Glucogenosis en la Universidad de Florida, nos habla sobre la terapia génica para Glucogenosis Tipo Ia en su ponencia del V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

Acuerdo de colaboración Fundación Sistemas Genómicos y AEEG

El pasado 24 de julio la AEEG y la Fundación Sistemas Genómicos firmamos un acuerdo de colaboración como marco para llevar a cabo nuevos servicios para el asociado y cuyas líneas de colaboración serán entre otras... 

Modelo de ratón de la Enfermedad de McArdle

Antoni L. Andreu del VHIR y director del Instituto Carlos III de Madrid, nos habla sobre la "El Modelo de ratón de la enfermedad de McArdle: una buena herramienta para evaluar potenciales tratamientos terapéuticos" en el V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

Vídeos V Congreso Internacional de Glucogenosis 2014

Aquí tenemos los vídeos con los mejores momentos del V Congreso Internacional de Glucogenosis celebrado el pasado mes de junio en la Universidad Autónoma de Barcelona!!! Tenemos de todo: ponencias, guiños, sonrisas, detalles curiosos, excursiones, show... A todos, MUCHAS GRACIAS POR PARTICIPAR!!! 

Terapia génica enfermedades hereditarias monogénicas hepáticas

Gloria Gonzale-Aseguinolaza del CIMA, Universidad de Navarra, nos habla sobre la "Terapia génica enfermedades hereditarias monogénicas hepáticas" en el marco del V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

EURORDIS Summer School 2014

La AEEG participa en el EURORDIS Summer School creado para capacitar a personas que conviven con una enfermedad rara y permita entender de dónde pueden estar involucrados en las actividades a nivel local y europeo. 

Atención a las enfermedades raras: Glucogenosis

Eduardo Tizzano, director del Área de Genética Clínica y Molecular y Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d'Hebron, nos habla sobre las reflexiones y el posicionamiento del HUVH en el contexto de las Glucogenosis en el marco del V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

Resumen de prensa del V Congreso Internacional de Glucogenosis

Queremos compartir con todos vosotros el seguimiento que este año ha tenido el V Congreso Internacional de Glucogenosis en los diferentes medios de comunicación, webs de asociaciones y otros organismos. 

Actualización en el tratamiento para GSD I y III

David Weinstein, director del Programa de Glucogenosis en la Universidad de Florida, nos habla sobre los avances en el tratamiento de la Glucogenosis Tipo I y Tipo III en el V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

La Glucogenosis en el programa Repor de RTVE

El pasado domingo 22 de junio se emitió por RTVE el programa Repor "Sin Diagnóstico" en el que se da visibilidad a las Enfermedades Raras y en el que la Glucogenosis tiene presencia con dos casos de Pompe. 

"Rarecommons, compartir para avanzar"

Mercedes Serrano, del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), nos habla sobre la "Rarecommons, compartir para avanzar" en el V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

 


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