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15 de noviembre Dia Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

El pasado 15 de noviembre la Glucogenosis participó en el acto celebrado con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en el CC BarnaSud de Gava (Barcelona). 

Unidad de atención a pacientes adultos con errores congénitos del metabolismo

En la atención asistencial de cualquier proceso crónico que se inicia en la edad infantil debe tenerse en cuenta su seguimiento durante la edad adulta. Sin embargo, este continuum no siempre se lleva a cabo de una forma satisfactoria para los afectados...  

Lotería de Navidad 2014 :))

Benjamín y su equipo nos van ha hacer llegar la de Lotería de Navidad!! Puedes colaborar con participaciones de 5€ (juegas 4€ y haces una donación de 1€ a la asociación) y con décimos de 25€. Juega... participa... regala ilusión solidaria :)) 

El glucógeno y las glucogenosis desde la investigación básica

Jordi Duran, del Dep. de Ingeniería metabólica y terapia de la diabetes del IRB (Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona), nos habla sobre el Glucógeno y las glucogenosis desde la investigación básica en el V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

Hablar con una sola voz

Marta Campabadal Coordinadora de Comunidades Virtuales en EURORDIS, nos habla sobre cómo encontrar soluciones a problemas comunes,en su ponencia del V Congreso Internacional de Glucogenosis. 

Registro de pacientes de McArdle

Tomàs Pinòs del VHIR - Vall d'Hebron Institut de Recerca en Barcelona, nos habla sobre el "Registro nacional y europeo de pacientes de la Enfermedad de McArdle"  

Premiado el profesor en pediatría Peter Smit

El Profesor Peter Smit ha recibido un premio en su tierra, en el momento de su jubilación, por tantos años dedicados a las enfermedades metabólicas como las glucogenosis. 

Artículo sobre el CIBERER Biobank

CIBERER Biobank (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras): una plataforma de apoyo a la investigación en enfermedades raras  

Unidos nuestros derechos avanzan: análisis de las 14 propuestas 2014

Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos habla sobre "Unidos nuestros derechos avanzan: análisis de las 14 propuestas 2014" en el ciclo de Seminarios sobre Enfermedades Raras del VHIR. 

GSD Type III: a novel Agl knockout mouse model

Sabrina Lucchiari y Serena Pagliarani, del Dep. de Fisiopatología y Trasplante del Ospedale Maggiore Policlinico en Milán (Italia), nos hablan sobre el nuevo modelo de ratón para Glucogenosis Tipo III o enfermedad de Cori en el V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

El IRB baila por la investigación biomédica

Los científicos del IRB Barcelona bailan en este vídeo con el objetivo de dar a conocer y conseguir apoyo para la investigación de enfermedades como el cáncer y la metástasis, Alzheimer o la diabetes. Mira y comparte... la ocasión lo merece!! 

Fisiopatología de la Glucogenosis Tipo V

Alfredo Santalla, de la Universidad Pablo de Olavide, nos habla sobre la "Realización y control de entrenamiento combinado (aeróbico + fuerza) en personas con Glucogenosis Tipo V (McArdle)" en su taller/conferencia del V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

Glucogenosis y FEDER en la XIX Muestra de Asociaciones de Barcelona

Un año más las Glucogenosis tienen presencia junto a FEDER en la XIX MUESTRA DE ASOCIACIONES DE BARCELONA, celebrada los días 20, 21 y 24 de Septiembre 2014 (en el marco de las Fiestas de la Mercè, en Plaza Cataluña de Barcelona). 

Nuevas perspectivas en el campo de las glucogenosis musculares

Efectos clínicos de la terapia de reemplazo enzimático en Pompe, incluyendo el desarrollo cognitivo en edad infantilLa prueba de esfuerzo estandarizada ha demostrado la similitud entre la enfermedad de McArdle y una de la deficiencia glucogenosis muscular más recientemente descrita, fosfo-gluco-mutasa (PGM).  

Sanidad incluye el Glycosade en su cartera de suplementos alimenticios subvencionables

El pasado 25 de julio del 2014 salía publicado en el BOE un listado actualizado de productos dietéticos incluídos en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud. En dicho catálogo aparece por primera vez incluído el Glycosade, como "Módulos de dextrinomaltosa de cadena muy larga" 

Actualización sobre terapia génica para GSD Tipo II

Barry Byrne, Director UF Powell Gene Therapy Center, nos habla sobre la terapia génica y los últimos avances en la enfermedad de Pompe en el V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

Guía Metabólica y AEEG firman un acuerdo de colaboración

El pasado mes de julio la AEEG y el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, concretamente la Guía Metabólica, representada por Francesc Cayuela y por el Dr. Jaume Pérez (respectivamente) firmaron un acuerdo de colaboración 

Terápia Génica para Glucogenosis Tipo Ia

David Weinstein, director del Programa de Glucogenosis en la Universidad de Florida, nos habla sobre la terapia génica para Glucogenosis Tipo Ia en su ponencia del V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

Nuevo calendario de reuniones Sede AEEG

Ya tenemos el nuevo calendario de reuniones en la Sede. Aquí tenéis las fechas propuestas, contenidos y cómo llegar a la Sede. Todo el mundo está invitado a participar!! 

Modelo de ratón de la Enfermedad de McArdle

Antoni L. Andreu del VHIR y director del Instituto Carlos III de Madrid, nos habla sobre la "El Modelo de ratón de la enfermedad de McArdle: una buena herramienta para evaluar potenciales tratamientos terapéuticos" en el V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

Acuerdo de colaboración Fundación Sistemas Genómicos y AEEG

El pasado 24 de julio la AEEG y la Fundación Sistemas Genómicos firmamos un acuerdo de colaboración como marco para llevar a cabo nuevos servicios para el asociado y cuyas líneas de colaboración serán entre otras... 

Terapia génica enfermedades hereditarias monogénicas hepáticas

Gloria Gonzale-Aseguinolaza del CIMA, Universidad de Navarra, nos habla sobre la "Terapia génica enfermedades hereditarias monogénicas hepáticas" en el marco del V Congreso Internacional de Glucogenosis.  

 

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